10 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο

10 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο.

« Φίλοι μου,
Ένα καθημερινό ταξίδι προς το άγνωστο, είναι η ζωή μας…
Πορευόμαστε, χρόνια τώρα, παρέα ο καθένας με τον δικό του ¨φίλο¨, που γίνεται σιγά-σιγά κομμάτι του εαυτού του, γνωρίζοντας βαθιά μέσα μας την δύναμη που κρύβει ο άνθρωπος σε στιγμές δύσκολες, σε στιγμές απόγνωσης & πανικού.
Για όλους εμάς, που ξημερώσαμε στην γκρίζα ζώνη του «Ανάμεσα»!! Ανάμεσα σε θεραπείες και αποθεραπείες, σε επεμβάσεις και αποδράσεις, σε μέρες και ώρες πόνου, σε μέρες χαράς, σε μέρες δύσκολες.
Για όλους εμάς που μάθαμε να ζούμε «Ξανά», «Αλλιώς», η ζωή απέκτησε άλλο νόημα και ο χρόνος άλλες διαστάσεις.
Πολλές φορές ο αγώνας φαίνεται άνισος! Το «Δεν μπορώ», γίνεται «Δε θέλω». Και το «δεν θέλω», γίνεται και πάλι «Μπορώ»! »

Για περισσότερες πληροφορίες πατήστε στο link και στο link1

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Σ.Ε.Λ) δεν γνωρίζει σύνορα. Είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, το οποίο προσβάλλει ανθρώπους όλων των εθνικοτήτων, του φύλου και της ηλικίας. Αυτό είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου, η οποία εορτάζεται στις 10 Μαΐου κάθε χρόνο.
Όπως επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), ο Σ.Ε.Λ. προσβάλλει άνδρες και γυναίκες, με τις ηλικίες υψηλού κινδύνου να είναι 15-45 ετών και τη συχνότητα στις γυναίκες να είναι εννεαπλάσια απ’ ότι στους άνδρες. Σημειώνεται ότι η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού κατά του Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE).
O Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (Σ.Ε.Λ) ή «Λύκος» όπως κοινώς αποκαλείται, είναι μία χρόνια αυτοάνοση νόσος, όπου το ανοσοποιητικό σύστημα του ατόμου υπερενεργοποιείται. Παράγονται αντισώματα και μπορεί να προσβάλει οποιοδήποτε όργανο του σώματος, π.χ. αρθρώσεις, νεφρούς, καρδιά, πνεύμονες, με οποιονδήποτε τρόπο και οποιαδήποτε στιγμή, συχνά δε με απρόβλεπτες συνέπειες που μπορεί να αλλάξουν ριζικά τη ζωή του νοσούντα.
Ο «Λύκος» τονίζει η κα Παππά, δεν είναι κληρονομική ούτε μεταδοτική νόσος ενώ για την αντιμετώπισή του σημείο κλειδί είναι η έγκαιρη διάγνωση η οποία γίνεται κυρίως από το ρευματολόγο.
Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, π.χ. η «πεταλούδα», δηλαδή το εξάνθημα στα μάγουλα και τη μύτη, απώλεια μαλλιών αλλά και πιο ανησυχητικά, όπως η πλευρίτιδα, η νεφρική νόσος , η φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες ή αρτηρίες είναι μερικά από τα βασικά συμπτώματα της νόσου.
Η αντιμετώπιση της νόσου χρήζει πολλές φορές γιατρών διαφόρων ειδικοτήτων (νεφρολόγο, αιματολόγο, πνευμονολόγο κ.λπ.), ενώ η θεραπεία εξαρτάται από το όργανο που πάσχει και εξατομικεύεται, βασίζεται δε στη χρήση ποικίλων φαρμάκων (κορτικοστεροειδών, ανθελονοσιακών, ανοσοκατασταλτικών και αντιπηκτικών). Τελευταία εγκρίθηκε και ένα νέο μονοκλωνικό αντίσωμα, το οποίο μετριάζει τις εξάρσεις της ασθένειας και τη φλεγμονή των μυών και σε μικρότερο βαθμό μπορεί να αποτρέψει τις οργανικές βλάβες. Το FDA εκτιμά ότι το φάρμακο θα βοηθήσει μόλις 1 στους 11 νοσούντες στους οποίους χορηγείται. Επιπλέον, η αποτελεσματικότητά του είναι αμφίβολη στους νοσούντες της μαύρης φυλής, οι οποίοι πλήττονται από ΣΕΛ σε δυσανάλογα υψηλά ποσοστά.