Κάθε χρόνο στις 10 Μαΐου, η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (Σ.Ε.Λ.) μας καλεί να στραφούμε με προσοχή σε μια νόσο που, αν και συχνά «αόρατη», επηρεάζει βαθιά την καθημερινότητα εκατομμυρίων ανθρώπων σε όλο τον κόσμο. Είναι μια ημέρα αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση, την ενημέρωση, την πρόληψη, αλλά κυρίως στην αναγνώριση της δύναμης εκείνων που ζουν μαζί του. Ο Σ.Ε.Λ. προσβάλλει κυρίως γυναίκες ηλικίας 15 έως 45 ετών, με το 90% των διαγνώσεων να αφορά αυτό τον πληθυσμό.
Τι είναι ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος;
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα λανθασμένα επιτίθεται σε δικά του όργανα και ιστούς. Ονομάζεται συστηματικός, γιατί μπορεί να προκαλέσει φλεγμονές και βλάβες σε διάφορα όργανα, όπως αρθρώσεις, δέρμα, νεφρά, καρδιά και πνεύμονες. Τα συμπτώματα διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή, αλλά η χρόνια κόπωση, οι πόνοι στις αρθρώσεις, το εξάνθημα στο πρόσωπο (το λεγόμενο «εξάνθημα πεταλούδας»), η φωτοευαισθησία και οι περιοδικές εξάρσεις είναι κοινές εμπειρίες.
Διάγνωση και Αντιμετώπιση
Η διάγνωση του Σ.Ε.Λ. δεν είναι πάντα εύκολη. Απαιτεί συνδυασμό κλινικής παρατήρησης και ειδικών αιματολογικών εξετάσεων. Η θεραπεία προσαρμόζεται στον κάθε ασθενή και στοχεύει στον έλεγχο των συμπτωμάτων, την πρόληψη εξάρσεων και τη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Αντιφλεγμονώδη, ανοσοκατασταλτικά και εξειδικευμένες θεραπείες αποτελούν τον πυρήνα της αντιμετώπισης.
Μια καθημερινότητα γεμάτη αντοχή, αξιοπρέπεια και βαθιά σύνδεση.
Όμως πέρα από την ιατρική πλευρά, υπάρχει η ανθρώπινη.
Ο Σ.Ε.Λ. δεν καθορίζει μόνο τις βιολογικές λειτουργίες του σώματος· εισβάλλει στη ρουτίνα, επηρεάζει τις σχέσεις, δοκιμάζει τα όρια της υπομονής. Οι άνθρωποι που ζουν με αυτή τη νόσο, καθημερινά αναμετρώνται με την αβεβαιότητα και τη σιωπή που τη συνοδεύει. Κι όμως, μέσα σε αυτές τις στιγμές, γεννιέται μια ξεχωριστή αντοχή.
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι ένας σύντροφος απρόβλεπτος, που μπορεί να φέρει κόπωση, πόνο, αβεβαιότητα – αλλά και βάθος, αντοχή, νόημα. Οι άνθρωποι που ζουν μαζί του, μαθαίνουν να αφουγκράζονται το σώμα τους με σοφία, να σιωπούν όταν πονάνε, να χαμογελούν όταν οι άλλοι δεν καταλαβαίνουν.
Η ενσυναίσθηση γίνεται πολύτιμη πυξίδα: από το περιβάλλον που χρειάζεται να μάθει να “βλέπει” πέρα από αυτό που φαίνεται, αλλά και από τους ίδιους τους ασθενείς, που συχνά γίνονται φάροι κατανόησης και για άλλους. Η δοτικότητα τους εκφράζεται μέσα από μικρές, γενναίες καθημερινές πράξεις — όταν προσφέρουν υποστήριξη, μολονότι που την χρειάζονται και οι ίδιοι.
Κρίσιμη σε αυτήν τη διαδρομή είναι και η σχέση με τον γιατρό. Περισσότερο από ιατρική παρακολούθηση, η σχέση με τον γιατρό γίνεται καταφύγιο, ένας δεσμός αλληλοκατανόησης, εμπιστοσύνης και σεβασμού. Όταν ο γιατρός ακούει όχι μόνο τα συμπτώματα, αλλά και τη σιωπή πίσω από αυτά, τότε χτίζεται ένα θεραπευτικό πλαίσιο που δεν στηρίζεται μόνο στη φαρμακευτική αγωγή, αλλά και στη βαθιά ανθρώπινη σύνδεση.
Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου, είναι μια πρόσκληση να δούμε πίσω από το αόρατο. Να θυμηθούμε ότι οι πιο γενναίες μάχες δίνονται σιωπηλά – μέσα σε σώματα που πονάνε και ψυχές που αντέχουν. Είναι μια γιορτή για τη ζωή όπως πραγματικά είναι, εύθραυστη, αλλά γεμάτη φως, όταν τη μοιραζόμαστε με κατανόηση και αγάπη.
Στη Παγκόσμια Ημέρα Λύκου (#WorldLupusDay), ας αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση για την ανάγκη περισσότερων θεραπειών και βελτιωμένης φροντίδας για όσους ζουν με Λύκο. Μαζί, μπορούμε να υποστηρίξουμε την πρόοδο που φέρνει ελπίδα και ανακούφιση σε εκατομμύρια ανθρώπους.
«Η ζωή με τον Συστηματικό Ερυθυματώδη Λύκο είναι ένα διαρκές ταξίδι!
Όχι μόνο σε πλοία ή σε αεροπλάνα…. αλλά στις πιο μυστικές γωνιές του εαυτού σου,
εκεί όπου φυτρώνουν τα ¨γιατί¨ και ανθίζουν τα ¨διότι¨.»
Θάλεια Γεωργά, πρόεδρος του Δωδεκανησιακού Συλλόγου Αυτοάνοσων Νοσημάτων Αρθρίτιδας και Λύκου «ΘΑΛΕΙΑ»
