Αγαπητοί φίλοι,
Η Σχολή Οικονομικών του Λονδίνου (London School of Economics – LSE) διεξάγει την έρευνα “Advance ΗΤΑ” χρηματοδοτούμενη από την ΕΕ, η οποία μελετά πτυχές της Αξιολόγησης των Τεχνολογιών Υγείας (Health Technology Assesment), μία μέθοδο που χρησιμοποιείται για να καθορίσει το που και πώς θα πρέπει να εισάγονται νέες θεραπείες στο εθνικό σύστημα υγείας. Στόχος είναι η συνεργασία με άλλους ενδιαφερόμενους, για να διερευνήσουμε πώς οι μέθοδοι που χρησιμοποιούνται για την Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας μπορούν να βελτιωθούν ώστε να ανταποκρίνονται καλύτερα στις ανάγκες τόσο των ασθενών όσο και των σύγχρονων συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης.
Σε αυτή την έρευνα συμμετέχουν συνολικά 13 οργανισμοί από διάφορες χώρες της ΕΕ και της Βορείου Αμερικής.
‘Ενας τομέας ιδαίτερου ενδιαφέροντος είναι ο τρόπος με τον οποίο καταμετράται η ποιότητα ζωής των ασθενών. Αυτή τη στιγμή χρησιμοποιείται ένα εργαλείο καταμέτρησης που ονομάζεται EQ-5D-5L, το οποίο ζητά από τους ασθενείς να καταγράψουν εάν και σε τί βαθμό έχει επηρεάσει η ασθένειά την υγεία τους σε σε πέντε τομείς: την κινητικότητα, την αυτο-φροντίδα, τις συνήθεις δραστηριότητες, τον πόνο ή δυσφορία και το άγχος ή κατάθλιψη. Παρ’όλα αυτά υπάρχουν σημαντικές αμφιβολίες σχετικά με το κατά πόσο η κλίμακα αυτή αντικατοπτρίζει εκείνες τις πτυχές της ποιότητας ζωής που είναι πιο σημαντικές για τα άτομα που αντιμετωπίζουν μία ασθένεια.
Ζητάμε από άτομα με διάφορες ασθένειες, από διάφορες χώρες, να συμπληρώσουν ένα σύντομο ερωτηματολόγιο το οποίο έχει ως σκοπό να εξετάσει εάν “Η κλίμακα EQ-5D-5L αντικατοπτρίζει με ακρίβεια και αξιοπιστία τις πτυχές της υγείας που έχουν μεγαλύτερη σημασία για τους ασθενείς”. Αυτό είναι σημαντικό διότι η ποιότητα ζωής είναι ένα βασικό συστατικό των αποφάσεων για το αν ένα νέο φάρμακο μπορεί να διατεθεί στους ασθενείς. Η έρευνα αυτή βοηθά στο να διασφαλίσουμε ότι οι τομείς που έχουν σημασία για τους ασθενείς βρίσκονται στο επίκεντρο των μελλοντικών αποφάσεων σχετικά με την πρόσβαση σε φαρμακευτικές θεραπείες.
Το ερωτηματολόγιο χρειάζεται περίπου 5 λεπτά για να συμπληρωθεί και μπορείτε να το βρείτε στην ακόλουθη διεύθυνση:https://lse.qualtrics.com/SE/?SID=SV_1UiKKQdzz7wf8SV
Παρακαλούμε επίσης, εάν είναι εύκολο να προωθήσετε την παραπάνω διεύθυνση και σε άλλους ασθενείς που γνωρίζετε σε Ελλάδα και Κύπρο, οι οποίοι είναι σε θέση να συμπληρώσουν αυτό το ερωτηματολόγιο.
Έχει δημιουργηθεί μία ακόμα έκδοση του ερωτηματολογίου που έχει ως στόχο να καταγράψει τις απόψεις των φροντιστών, που παρέχουν υποστήριξη και φροντίδα στους ασθενείς. Αν γνωρίζετε κάποιο μέλος οικογένειας ή φίλους που φροντίζουν κάποιον ασθενή, παρακαλώ προωθήστε τους το “ερωτηματολόγιο για τους φροντιστές” το οποίο μπορείτε να βρείτε στην ακόλουθη διεύθυνση:https://lse.qualtrics.com/SE/?SID=SV_8uGDQVVFM3ZQU8R
Όλες οι απαντήσεις είναι ανώνυμες. Η ερευνητική ομάδα δεν είναι σε θέση να ταυτοποιήσει ποιός έχει απαντήσει σε αυτή την έρευνα και τα αποτελέσματα θα συλλεχθούν και θα αναφερθούν με πλήρη ανωνυμία. Οι απαντήσεις δεν θα χρησιμοποιηθούν για κανέναν άλλο σκοπό πέρα από αυτή την έρευνα και θα σβηστούν με το πέρας αυτής της έρευνας.
Αν είστε μέλος κάποιας ένωσης/οργανισμόυ ασθενών, θα εκτιμούσαμε ιδαίτερα αν μπορούσατε να αναρτήσετε τις παραπάνω διευθύνσεις για τα ερωτηματολόγια στην ιστοσελίδα του οργανισμού σας ή/και να τις προωθήσετε σε άλλους οργανισμούς ασθενών που γνωρίζετε. ‘Οσο περισσότερες απαντήσεις συλλέξουμε, τόσο πιο αξιόπιστα θα είναι τα τελικά συμπεράσματα αυτής της έρευνας.
Σας ευχαριστούμε πολύ για το χρόνο που αφιερώνετε στη συμπλήρωση αυτού του ερωτηματολογίου και την υποστήριξή σας σε αυτό το σημαντικό κομμάτι της έρευνας. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτή την έρευνα και τα ιδρύματα που συμμετέχουν σε αυτή μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα: www.advance-hta.eu.
